就在昨日05月08号的下午1点40分左右,很多杭州绍兴的网友声称接连听到了很多巨响,连房子都感觉在震动,随后在微博上出现“杭州巨响”的热搜词...... [详细]
凌晨4点,万籁俱寂。重庆市合川区双槐镇某农户家的鸡圈却出现骚动。莫名出现在鸡圈中的男人,也不知用了什么方法,本该安静休息的鸡,着魔般跟在他身...... [详细]
这是真的闲啊,记得小时候,有个老头抽烟,抽完烟头随手一扔,点燃了两个养鸭子的大棚,当时还是未成年的小鸭,好像有几千只,无一幸存!
这得多无聊啊!就是当年的三毛,哪吒,金刚葫芦娃,大人干不出这样的事儿赔吧。老板正愁车子卖不出去怎么办呢!老板:1先找保险拿到赔偿,2失火者有没有钱赔是保险的事!天干物燥,小心火烛!消防无小事!
5月4日,河南郑州。一男子在打电话过程中,因无聊玩弄打火机点燃杨絮,致一二手车市场30余辆汽车被烧毁。消防出动7辆车45人赶赴现场,经过40...... [详细]
据央视新闻消息,5月8日中午12点左右,贵州省毕节市织金县城关镇白岩村发生一起山体滑坡垮塌事故,目前获知有3人被埋。毕节市和织金县的救援力量...... [详细]
无独有偶。正当民警梳理案情时,又有几户村民报警,自家鸡圈里的多只鸡不见了。
6户人家100多只鸡一夜离奇失踪,鸡半夜被抓为何一声不叫,难道真的有偷鸡大盗?
民警通过调取周边监控,集中分析研判,发现每次村民的鸡被偷时,总有一辆蓝色雨篷三轮车出现在案发现场。
这位偷鸡大盗一般会把罪恶的黑手伸向偏僻村庄的散养人家,在时间上一般会选择在天气晴好时的凌晨3点至4点下手。
偷鸡大盗半夜偷鸡, 100多只鸡凌晨被偷为何一声不叫?偷鸡大盗究竟使用了什么样的偷鸡绝技? 点个关注不迷路。今天阿伟就和大家一起聊聊重庆男...... [详细]
近日,记者从墨脱县林业和草原局获悉:通过和北京大学牵头的科研团队合作,墨脱县境内的背崩乡格林村记录到了一棵高达76.8米的不丹松,刷新了此前...... [详细]
5月8日,一条“舟山天空”的微博词条冲上热搜:7日晚8时许,舟山出现罕见红色天空。网友留言:“活久见!有异象!”“快拍证件照!”“天啊,自然...... [详细]
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关于俄乌之间的和谈,泽连斯基并不是第一次公开喊话。从最开始的“愿意对话”,到后来的“拒绝谈判”,再到利用谈判威胁俄方,泽连斯基对两个和谈几乎没有一个固定的态度。有中国网友调侃称:“他(泽连斯基)越来越像是美国总统了”。而对于泽连斯基每次说什么,俄罗斯外长拉夫罗夫则给出了更为直白的评价:“泽连斯基说得很多,他说什么主要取决于他喝的酒或是抽的烟。”
显然,无论是网友调侃,还是俄罗斯外长的评价,都说明一个问题,那就是泽连斯基的讲话分量不足。作为一国总统,他的态度反复无常,对于普通民众而言确实就像美国总统一样满嘴空话、假话;作为战争对手,泽连斯基与其说是在自己领导国家抵抗外敌,倒不如说是在按照西方给出的剧本卖弄演技,他虽然是乌克兰总统,但是真正掌握乌克兰外交、军事大权的却是欧美政坛和北约司令部。
值得一提的是,许多人因泽连斯基过去是喜剧演员一事频繁挖苦,认为他不能与真正的政客相提并论,航天君认为这种看法是错误的。实际上,在西方政坛中,根据场合“惺惺作态”是一个“优秀政客”必须具备的素质,要成为它们的一份子必须得先具备“演员”或者“影帝”的素质,看看美国那些政坛精英们渲染中国威胁时的咬牙切齿,看看它们指责别国人权时的声泪俱下,泽连斯基至少在表演方面是合格的。
据新华社消息,乌克兰总统泽连斯基6日在向英国皇家国际事务研究所发表视频讲话时称,俄方应恢复至2月24日冲突爆发前状态,即把俄军撤回到冲突前军...... [详细]
五月四日是中国青年节。在上海抗击新冠肺炎疫情的关键阶段,有一群青年医护人员,一直坚守在抗疫一线,他们或是主动报名支援方舱医院,或是坚持驻守在...... [详细]
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5月9日,俄罗斯将在莫斯科红场举行纪念伟大卫国战争胜利77周年阅兵式。作为庆祝卫国战争胜利日的一项传统活动,今年红场阅兵式有何看点?在当前俄...... [详细]
极目新闻记者 杜光然近日,湖南长沙一段“网购洗发水,不料却收到‘潘飘飞丝’”的视频引发网友热议。5月8日,视频拍摄者何先生告诉极目新闻记者,...... [详细]
观察者网报道,近日在台湾地区东部外海十分热闹,中、美、日三国4艘航母均在该海域附近。除此之外,解放军大批军机绕台巡航动向也出现了新变化,似乎...... [详细]
乌克兰总统泽连斯基向国家安全局员工“一条排雷犬”,颁发了“无私服务”奖章。正在乌克兰访问的加拿大总理特鲁多出席了颁奖仪式——据“国际文传电讯...... [详细]
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这些国际商业排名机构的指标设置不一样,同一个指标的权重也不尽相同,导致出具的排名五花八门,甚至同一所高校,在不同的排名机构中,得出的排名能差几十甚至上百名,真是让人大跌眼镜。
英国的泰晤士高等教育排行榜,将英国的牛津和剑桥排在世界前两名,而美国的几个排行榜,又把美国高校排在世界第一。可以说,这些商业排名机构出具的排名并不权威,也不怎么靠谱。
但是一些高校,却以这些国际排名机构的排名作为自己的奋斗目标,甚至根据这些排名机构的指标来量身定制发展策略,导致走上了弯路。一些高校甚至邀请国际排名机构QS的负责人去交流,让人浮想联翩。
国外排名机构出具的排名,将国际学生占比和国际教师占比这两个指标的权重定得很高,对我国高校产生了很大的误导性作用。
国外的高校,尤其是英美和澳洲,本就是留学大国,留学生占比很高,甚至英国一些高校,中国留学生的人数能占学校总人数的三分之一以上,在这种情况下,国外的排名机构将国际学生占比提高,就是为了让欧美的高校更有排名优势。
这些年来,我国官方不出高校排名,导致各大商业排名机构大行其道,出具了多轮高校排名,尤其是国际排名,引起社会广泛关注。天下苦国际大学排行榜久矣...... [详细]
新京报讯 据国家卫健委消息,5月8日0—24时,31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例415例。其中境外输入病例14例...... [详细]
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很多罕见癫痫病患儿依靠的氯巴占
2岁多的孩子甚至连妈妈都不认识
李芳的儿子龙龙2岁3个月了。
如果按照正常发育,这个年龄的宝宝已经基本上可以自主进食,还能掌握不少词汇并尝试凑成短句进行情绪表达了。
但龙龙,至今却连妈妈都不认识。
他没有认知能力,不能抬头、不能坐着……“可能这辈子都无法听到他喊我一声‘妈妈’了……”这2年多,李芳自认已经承受了足够的苦难,但话到此处,她还是哽咽了。
“我们夫妻都是30多岁要的孩子,所以在备孕和怀孕期间,非常注意各种检查,我们的宝宝在出生时,评分也是10分满分的。”李芳的儿子在出生的第9天,照蓝光治疗黄疸时,突然一直抖动,“这么小的孩子,就出现这样的抖动,可能不是件好事。”医生的话一下子砸在了李芳夫妻俩心头。
通过各种检查,龙龙被确诊为“癫痫”。李芳彻夜睡不着,查询资料得知,这种疾病会导致孩子智力受损,“我当时还想,智力受损就受损吧,只要他这辈子能自理。”但李芳没想到,孩子的病情如此严重,且进展很快。
龙龙在出生25天后,就被送到小儿神经内科治疗,先后服用了开普兰、多巴金等药物后,症状有所改善,出院后继续服药,没几天,病情再次反复,医生又为他加入了奥卡西平等药物,效果仍然不好。“孩子这么难控制,家长要有一定的心理准备,他应该不是普通的癫痫,而是癫痫脑病。”
“癫痫脑病会怎么样?”李芳对这个病还没有足够认识。
“会导致孩子智力和运动能力都受损。”
医生的话虽然让李芳沮丧,但她总觉得可能也没那么糟糕,“只要孩子将来能走,能自理,能吃东西,能自己玩,就还好。”就这样,一直遵医嘱服药,直到龙龙3个月零9天,浑身抽搐状态持续了数个小时,李芳摸了摸儿子,“他身上很凉,我真的害怕了。”
紧急抵达医院后,通过各种检查,医生给出了最终诊断——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。
“对于这个疾病,你应该也搜索了很多文献了。应该也知道,这个病……情况不乐观。患有这种疾病的宝宝本身夭折率就比较高,就算是没有夭折的话,他将来不论是身体还是智力,都将处于停滞状态,别说自理了,可能就是一直躺在床上。”听到医生的谈话,李芳第一次绷不住了。
需要氯巴占维持病情的罕见癫痫病患儿家长们联名求助氯巴占在国内上市
氯巴占控制住了持续癫痫状态
在省级医院住院的那段时间,龙龙的癫痫状态始终控制不住,每次发作就交替使用咪达唑仑、苯巴比妥等镇静类药物。“所有镇静类药物打上去管用,药效一过,孩子立马发病。”实在不知何去何从,李芳第一次感到了绝望。
“不行的话,你就别在医院陪我了,去看看墓地吧。”李芳特意嘱咐爱人:“买两块,孩子一块,我一块。他才3个月,那么小一点点,我不忍心让他一个人走……”
最终,经过调药,龙龙挺过了那次的集中发作,出院时医生建议他们带孩子去北京看看。
夫妻俩收拾好东西就在孩子半岁时前往了北京的两所专业医院。“之前我家孩子做核磁还是正常的,但是在北京那次,孩子第一次出现核磁不正常。”李芳至今记得北京的一名医生对龙龙病情的评价:治疗价值不大。
“你们这样坚持,是想要一个什么样的结果?”面对医生的询问,李芳坦言,她希望孩子哪怕只有一点点的发育,只要能认识妈妈、能自理。然而,得到的结论是否定的,“我们可以给孩子调药,但他的癫痫即使被控制住了,以后也发育不起来。”
那一次,李芳第一次在医生办公室嚎啕大哭。
走出诊室,看到坐在候诊室外的爱人,她崩溃到一句话都说不出来。甚至不死心地在北京又挂了另一家医院大夫的号,结论仍然一样。
“有一天晚上,孩子又在持续性发作,调了药仍然不管用,医生说有一种叫作‘氯巴占’的药可以试试,但国内没有卖的,可以自己问问病友们。”听到这个消息,李芳立马通过病友加入了很多罕见癫痫疾病的群,并从中一遍遍发消息:“我家孩子快不行了,一直处于癫痫状态,医生说可以试试氯巴占,请问这个药哪里有卖?”
那段时间,她几乎到各个罕见癫痫病群里刷屏。起初,一名母亲匀了一点发给了李芳。3天后,她收到了药物,“开始没抱很大希望,毕竟孩子都调了那么多药了。但是既然医生推荐了,就还是想着试一下。”
可是这一次,奇迹出现了。
龙龙在服用了氯巴占之后,癫痫状态被控制住了。没几天,他们就出院了。
就这样,龙龙一直靠服用氯巴占控制癫痫状态。只是,2岁的他虽然已经超过了1米高,却没有认知能力。大多数时间,他都静静地躺在妈妈怀里,不抬头,不能坐,不追视追听,更不认识妈妈。
没有自理能力的龙龙
“氯巴占只是控制孩子癫痫的救命药”
靠着病友之间的口口相传,李芳认识了一位微信名叫“铁马冰河”的代购,陆续从他那里买到国外的氯巴占,龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。李芳已经看到一点希望,她总能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐:“不发病时,龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫。”
2021年6月,李芳收到“铁马冰河”的私信,因为担心来自意大利的氯巴占包裹被海关扣留,拜托她接收一下。意外的是,“收包裹”的举动却把她卷入了一场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。
取保候审2个多月后,她收到了河南省中牟县人民检察院“不起诉理由说明书”。检方认为李芳已经构成走私、运输、贩卖毒品罪,但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因,最终做出了“定罪不起诉”的决定。李芳无法接受这样的结果,她决定申诉,“我只是为孩子购买了救命的药”。
这次事件引发了网友持续关注。
今年3月9日,李芳的申诉有了结果:中牟县检察院仍旧认为,氯巴占属于刑法意义上的“毒品”,决定维持此前“定罪不诉”的结果。
今年3月18日,备受关注的罕见病患儿家长代购救命药被认定毒贩案在中牟县人民法院公开开庭审理。
“按照规定,是可以一步一步往上去申诉的。”李芳准备到商丘市检察院进行申诉,“其实在3月份,申诉材料已经准备好了,但是孩子突然不舒服,一直到现在都没有缓过来。”李芳说,氯巴占对她家孩子只是救命的药品,因为它可以让龙龙的持续癫痫状态被控制,如此孩子的生命就不会受到威胁,“而且这个药是医生正规给我们开的,我们对氯巴占的认知就是孩子的癫痫药。”
她很难想象,如果没有氯巴占,龙龙会变成什么样子。“只有控制住癫痫不发作,才有后面逐步发育的可能。而一旦断药,相当于前面的‘1’没有了,后面有再多‘0’都是白搭。”
来源:【海报新闻】大众网·海报新闻记者 董昊骞 张海振 济南报道立夏过后不久,迎来了母亲节。每一位母亲,也曾经是花儿一样的少女,做着五彩斑斓...... [详细]